O perfil neurodegenerativo da doença e a dependência que ela acarreta tornam a parceria paciente-cuidador essencial desde o diagnóstico
Na hora de Diagnóstico de Alzheimera pessoa afetada recebe a notícia que a acompanha. A partir desse momento, sempre será. O binômio paciente-cuidador é fundamental percorrer o longo curso de uma doença que, pelas suas características, necessita de uma pessoa que esteja, dia e noite, ao pé do canyon.
A doença de Alzheimer é a doença neurodegenerativa mais comum na nossa sociedade. A sua evolução envolve um comprometimento cognitivo, com diminuição das funções intelectuais, e uma deficiência significativa, juntamente com um alto grau de dependência que exige ter uma pessoa que dirija as tarefas diárias que essa pessoa não consegue mais realizar.
Neste contexto, o papel do cuidador (principalmente mulheres) torna-se essencial e está envolvido desde o primeiro minuto. “No caso do Alzheimer é preciso tratar o paciente, mas também o cuidador, dar-lhe os conhecimentos necessários para que ela saiba lidar com todas as situações que encontrará pelo caminho, além de cuidar dela e dar-lhe lhe as instruções necessárias para evitar sua sobrecarga”, explica o Dr. Antonio Callenchefe do serviço de Neurologia do SJD Hospital de Sant Boi.
Escola de cuidadores
Conscientes da importância de estar bem formado e informado para começar a cuidar de pessoas com Alzheimer, do serviço de Neurologia do SJD Hospital de Sant Boi decidiu-se criar a Escola de Cuidadores. É um treinamento em grupo que é oferecido a todas as pessoas que vão cuidar de uma pessoa com diagnóstico de Alzheimer. Gratuita, a formação é altamente recomendada para todos aqueles que assumem a função de cuidador pela primeira vez, e o único requisito para participar é inscrever-se nos pontos de informação do hospital.
“No caso do Alzheimer, e também de outras demências, ainda não conseguimos modificar o curso da doença nem curá-la, mas o que podemos fazer na área da saúde é tentar dar a estas pessoas a melhor qualidade de vida e isso passa por treinar os seus pessoa de referência, com conhecimento, ferramentas para lidar com as situações que irá encontrar, e sanar todas as dúvidas que surgir.” explica o Dr. Callen.
Nas conversas de consulta, e também neste tipo de formação, os cuidadores aprendem a quem recorrer caso surjam problemas ou dúvidas no dia a dia. Infelizmente, é muito comum que surjam situações conflituosas e que não se saiba quem é a pessoa ou que centro consultar e que o serviço de urgência do hospital seja erroneamente referido.. “Se for um problema não urgente, a fonte de informação é a Atenção Básica, por meio do clínico geral do paciente, principalmente em dúvidas e dúvidas específicas do dia a dia”. diz o médico.
A síndrome da sobrecarga: o que é e como evitá-la
Há situações no dia a dia do cuidador que, se não forem bem geridas, podem acabar por sobrecarregá-lo. É o que atualmente se chama de “síndrome da sobrecarga”. “As mudanças comportamentais, que podem incluir agressividade, sobrecarregam o cuidador, mas só o ato de cuidar 24 horas por dia, sete dias por semana, já é muito desgastante”.
De acordo com o Dr. Callén, é fundamental cuidar de si para poder cuidar. É preciso evitar sobrecargas, evitar situações que possam culminar em depressão e contar com um profissional de referência para sanar as dúvidas que surgirem à medida que a doença progride. Além disso, é fundamental ter espaço para o seu tempo, delegando cuidados e tentando se desconectar. “Quase todos os cuidadores, quando estão muito envolvidos, têm sentimentos de culpa que os levam ao transbordamento porque sentem que apesar de cuidarem deles só pioram e que há situações que estão além deles”, explica o médico.
Invisível e essencial
O influenciador Núria Jordá ela é conhecida nas redes sociais por dar visibilidade à sua doença e realizar uma tarefa de conscientização sobre a disfagia, mas há alguns anos também assume o papel de cuidadora de Amparo, sua avó materna, que foi diagnosticada com Alzheimer há quatro anos. anos Nos seus canais, onde tem mais de 100 mil seguidores, dá visibilidade ao seu dia a dia e, por vezes, também à realidade da doença da avó.
Por ocasião do Dia Mundial de Alzheimer, colaborou com o Parque de Saúde Sant Joan de Déu, mostrando em primeira mão o seu testemunho como cuidadora. “Como cuidadora, percebi que nenhum dia é igual. Há muito mais dias ruins do que bons, quando a vovó se recusa a se levantar, tem mais dificuldade em se comunicar comigo e não quer ir ao centro durante o dia. É um processo muito complicado em que você tem que ser muito compreensivo com as necessidades deles.” explica Núria Jordá. “Para mim os maiores desafios são a sua desorientação, o facto de já não nos reconhecer e a frustração que a impossibilidade de comunicar como antes produz para ambos”, adiciona Do ponto de vista dele, “aos olhos dos outros somos invisíveis e aos olhos de quem cuidamos somos essenciais, somos tudo para eles”conclui
Segundo dados publicados, na Catalunha existem mais de 120.000 pessoas afetadas pela doença de Alzheimer e cerca de 900.000 em Espanha, com uma prevalência de 20% a partir dos 85 anos e aumentando para 41% aos 90 anos. como pelo menos um cuidador.
Redação / Fotos: Arquivo
